Sự phân biệt đối xử đối với những người bị hội chứng Down (DS) bắt đầu trước khi họ được sinh ra và ngày nay càng xảy ra sớm hơn trong thai kỳ với biện pháp xét nghiệm tiền sản không xâm lấn (NIPT) có thể xác định hội chứng Down rất sớm, ngay từ tuần thứ 7 của thai kỳ khi xét nghiệm máu của mẹ.

Hôm nay 21.03 là ngày Hội chứng Down thế giới nhằm nâng cao nhận thức về DS, khi gặp phải DS thì có nghĩa gì, và làm thế nào để những người có DS đóng một vai trò sinh động trong cuộc sống và cộng đồng của chúng ta. Ngày này cũng nhấn mạnh đến một nỗ lực toàn cầu - Chấm dứt Phân biệt đối xử Down - nhằm hợp nhất các hiệp hội vận động và các nhóm gia đình từ khắp nơi trên thế giới đang nỗ lực xóa bỏ những phân biệt đối xử trẻ em thông qua một đơn yêu cầu sẽ được gửi đến Liên Hiệp Quốc trong hôm nay.

Kiến nghị thúc giục Tổng thư ký LHQ, Cao ủy Nhân quyền, và những người khác thúc giục các chính phủ để bảo vệ thai nhi bị hội chứng Down khỏi sự phân biệt đối xử. Cụ thể, kiến nghị kêu gọi Liên Hiệp Quốc đề nghị các nước thành viên:

• Dừng chương trình sàng lọc hệ thống trước khi sinh nhằm cổ võ việc phá bỏ trường hợp bị hội chứng Down như là một phần của chương trình y tế công cộng.
• Quy định việc giới thiệu thử nghiệm di truyền trước khi sinh, dựa trên các nguyên tắc quy định trong Tuyên ngôn Nhân quyền, Công ước Oviedo (khoản 11 và 12) và trong Điều lệ của EU về các quyền cơ bản (khoản 2, 3, 21 và 26), Công ước Liên hợp quốc về Quyền của người Khuyết tật (điều 5, 10, 14, 15, 23, 25). 
•  Chỉ cho phép sử dụng các xét nghiệm di truyền để tăng cường chăm sóc con người, chứ không phải để phân biệt đối xử đối với con người dân trên cơ sở khuynh hướng di truyền của họ.

Sau chẩn đoán trước khi sinh, tỷ lệ nạo phá thai của các trường hợp bị hội chứng Down đã tăng đều đặn. Trong một số trường hợp, nó đã trở thành thường lệ, không phải là một ngoại lệ nữa. Báo cáo đưa tỷ lệ nạo phá thai cho trẻ sơ sinh bị DS cao 90-92% ở một số nước châu Âu. Đan Mạch gần đây đã báo cáo tỷ lệ phá thai đáng kinh ngạc là 98%, và ước tính rằng "sự rối loạn này có thể là một dĩ vãng trong 30 năm"; chỉ vì những cá thể DS sẽ bị loại khỏi hiện hữu.

Tại Mỹ, người ta ước tính rằng việc phá thai đã giảm tỉ lệ người bị DS xuống 30%. Bất kể số lượng thì việc phá thai của bất kỳ em bé nào bị DS cũng là quá nhiều. Mark Bradford, chủ tịch Tổ chức Jermone Legeune Foundation Hoa Kỳ cho biết, "Để chú giải về quyền của người khuyết tật, nhà hoạt động mới qua đời Tiến sĩ Adrienne Asch: điều duy nhất chẩn đoán tiền sản có thể cung cấp là ấn tượng đầu tiên về em bé là ai. Quyết định kết thúc cuộc sống của em dựa trên ấn tượng đầu tiên như thế là một hình thức phân biệt khủng khiếp và bạo lực nhất”.

Một đoạn video mới với nữ diễn viên Olivia Wilde - Bạn thấy tôi thế nào - được sản xuất để thách thức mọi người về cách nhìn nhận những người bị DS và khuyến khích họ nhìn đến toàn bộ con người, chứ không chỉ là những khuyết tật. Đoạn video cho thấy hình ảnh của nữ diễn viên Anna Rose Rubright, một sinh viên đại học New Jersey 19 tuổi và là vận động viên Olympics đặc biệt, nói về ước mơ và khát vọng của mình. Đoạn video kết thúc với Anna xuất hiện với câu hỏi "Các bạn thấy tôi thế nào?"

Phụ huynh và gia đình có con bị DS hôm nay được nói lên nỗ lực để xóa đi bóng tối bao vây những người bị DS. Một chia sẻ rất cảm động của vị linh mục Scotland đặc biệt hiệu quả.

Trong tác phẩm "Ai muốn sống trong một thế giới không có Rosies", Jamie McCallum viết: Chúng tôi không lo lắng nữa về khả năng của Rosie, hay khả năng mà cô ấy có thể có một cuộc sống hạnh phúc và viên mãn. Điều chúng tôi quan tâm là sự lạnh lùng mà cô phải đối mặt; sự phán xét và giới hạn mà cô bị áp đặt từ thế giới rộng lớn của những người không hiểu về khả năng của cô ấy. Và hơn nữa, chúng tôi lo lắng về những thái độ của xã hội sẽ làm hỏng quyết định của những cha mẹ mới phải đối mặt với chẩn đoán con mình bị DS, khiến họ không thể xem xét lựa chọn dựa trên các thông tin phản ánh chính xác tình hình hiện nay và bỏ qua quá khứ.

"Vì thế, định hướng của chúng ta năm vừa qua đã thay đổi. Chúng tôi không lo lắng cho Rosie, nhưng lo cho quý vị."

Các nhà lập pháp ở Mỹ đang bắt đầu hành động để đối phó với sự thiếu hiểu biết và phân biệt đối xử để bảo vệ thai nhi được chẩn đoán bị DS.

Trong năm 2013, Bắc Dakota trở thành bang đầu tiên cấm phá thai dựa trên chẩn đoán hội chứng Down. Tháng này Indiana trở thành tiểu bang thứ 2 làm như vậy với House Bill 1337, đã thông qua với số phiếu 60-40, cấm phá thai với các điều kiện di truyền như hội chứng Down, chủng tộc hoặc giới tính của bé, và buộc các bác sĩ phải chịu trách nhiệm về cái chết sai trái nếu họ cố ý thực hiện phá thai vì những lý do phân biệt đối xử.

Phát ngôn viên Brian Bosma nói: "Những đứa trẻ chưa sinh ra là Hoosiers và chúng có quyền lập hiến. Chúng tôi không thực hiện một quyết định về sức khỏe của phụ nữ. Chúng tôi đang cố gắng để bảo vệ quyền của trẻ chưa sinh; chúng không thể tự nói cho mình.”

***

Báo cáo này được cung cấp bởi mạng lưới quốc hội về các vấn đề quan trọng.